Kronično bolesno dijete

Podaci iz literature govore kako je prevalencija kronične bolesti kod djece 10-15 % kako u svijetu, tako i u Hrvatskoj. Najčešće se radi o diabetesu ovisnom o inzulinu, epilepsiji, bronhijalnoj astmi, bolestima koje zahvaćaju sustave za kretanje, kardiološke bolesti, kroničnim upalama crijeva i leukemiji.

Saznanje o kroničnoj bolesti se može promatrati kao proces tugovanja za izgubljenim zdravljem, a sama bolest može imati negativan utjecaj na budućnost djeteta i obitelji te voditi gubitku ciljeva, aspiracija i snova. Takovi gubitci se moraju odtugovati što podrazumijeva proces sa različitim fazama: od početne nevjerice i negiranja, preko bijesa i napetosti, depresije pa konačno postupnog prihvaćanja bolesti. Reakcije su uobičajene s obzirom na nenormalnu situaciju u kojoj se nalaze dijete i obitelj stoga ne želimo izbjeći tugu, već bol radi gubitka.

Nadalje, obitelj se suočava sa stresom radi teških odluka sa kojima se druge obitelji ne moraju suočiti. Strepnja i briga oko zdravstvenog stanja u određenoj mjeri ostaju prisutni zauvijek. Dinamika obitelji te stil života se mijenja-djeca su usmjerena na česte posjete liječniku pa čak i bolnička liječenja, posebni režim prehrane i životnih navika, kao i uključivanje u zahtjevna i bolna vježbanja i terapijske postupke. Sama terapija može također uzrokovati razne nuspojave radi kojih mogu biti sputani u svakodnevnom funkcioniranju.

Kako će se obitelj, odnosno samo dijete prilagoditi na bolest ovisi o kronološkoj dobi djeteta, težini bolesti, ali i osobinama samog djeteta, načinu na koji je do sada funkcionirala obitelj te sadašnjim osobinama obitelji i zajednice, odnosno škole.

Moguće negativne posljednice bolesti na dijete:

– nezrelost i ovisnost o roditeljima

– sniženo samopouzdanje

– poteškoće u ponašanju

– socijalna izolacija

– konflikti u socijalnim odnosima

– pseudozrelost

– anksioznost

– depresija

Moguće negativne posljedice na roditelje:

– teže prepoznavanje razvojnih kapaciteta djeteta

– simbioza ili regresija u odnosu roditelj-dijete te distanciranje u odnosima izvan njegujuće dijade

– stalna sumnja u vlastite sposobnosti brige oko djeteta

– konstantna „bitka“ između roditelja i liječnika oko autoriteta nad djetetom

– socijalna izolacija obitelji

Efekti na zdravu braću / sestre:

– ovise o težini bolesti samog djeteta te psihosocijalnom funkcioniranju djeteta

– vremenu i pažnji koje roditelji i sami stručnjaci pružaju zdravom djetetu

– mogu osjećati odgovornost za bolesnog brata/sestru

– mogu se javljati osjećaji poput tuge, ljutnje, ljubomore, straha te poteškoće u svakodnevnom, školskom i međuvršnjačkom funkcioniranju

Pozitivni utjecaji na obitelj:

– veća povezanost među članovima obitelji

– produbljivanje odnosa među supružnicima

Što možete učiniti:

– educirajte se u vezi bolesti

– iskreno, otvoreno i na razumljiv način razgovarajte sa djetetom o bolesti

– pomognite djetetu pri prorađivanju emocionalnih reakcija na bolest

– pripremite dijete na medicinske postupke

– potičite na vođenje što normalnijeg života (odlazak u park, vršnjaci, slobodne aktivnosti)

– ne bojte se postavljati granice i disciplinirati dijete

– dajte obaveze djetetu

– održavajte obiteljske rutine

– brinite o vlastitoj dobrobiti

– pripremite dijete na reakcije okoline

– dopustit drugima da vam pomognu

– dopustite djetetu da donese neke odluke

– upoznajte ga sa drugom kronično bolesnom djecom

– nemojte zaboraviti na zdravo dijete

– usko surađujte sa školom

– potražite savjet i pomoć stručnjaka u zdravstvenim ustanovama (liječnika, medicinskih sestara, psihologa, psihijatra, defektologa, logopeda, radnog terapeuta, fizioterapeuta)

Vlatka Križan, prof. psihologije